Tiré de Entre les lignes et les mots

28 juin 2026

En bref

— Les douleurs pelviennes chroniques bouleversent souvent la vie quotidienne des personnes qui en souffrent, affectant divers aspects de leur vie personnelle et professionnelle.

— La compréhension de la douleur dépasse le simple cadre des sensations physiques et englobe des interactions complexes entre des facteurs biologiques, psychologiques et environnementaux.

— Les disparités entre les sexes dans la perception de la douleur soulignent que les femmes ressentent souvent une douleur plus intense et chronique, mais que leur souffrance est fréquemment ignorée ou mal prise en charge dans les établissements de santé.

— Les biais de recherche dans les essais cliniques ont historiquement marginalisé les questions de santé féminine, entraînant des lacunes importantes dans la compréhension et le traitement des affections touchant principalement les femmes.

Je vis avec des douleurs pelviennes chroniques depuis plus de dix ans. C’est une sensation constante de lourdeur, et la douleur s’intensifie au fil de la journée. Rester assise trop longtemps, rester debout pendant de longues périodes, l’activité physique, les rapports sexuels… la plupart des choses semblent l’aggraver. Au fil du temps, cela a peu à peu transformé ma façon de vivre : ma façon de travailler, de faire l’amour, de voyager, de faire de l’exercice, et même de jouer avec mes enfants, ou encore de choisir mes vêtements.

J’ai commencé à tomber sur des témoignages similaires de femmes souffrantes, sur Internet. Elles décrivaient des années de douleur, on leur disait qu’il n’y avait rien d’anormal, et on leur donnait l’impression que tout était dans leur tête.

J’ai consulté plusieur·es médecins au fil des ans, principalement des gynécologues, qui ne trouvaient rien de flagrant à soigner. Les examens de routine ne révélaient rien d’anormal et la plupart de mes analyses étaient normales. On ne faisait pas beaucoup d’efforts pour aller au-delà de ce que montraient les examens standard. Et à un moment donné, la question a changé. On ne cherchait plus à savoir ce qui pouvait causer la douleur, mais pourquoi je la ressentais. Peut-être que le stress, l’anxiété ou mon mode de vie étaient les « déclencheurs » ?

Aucun·e des médecins que j’ai consulté·es ne l’a dit ouvertement, mais les conseils qui ont suivi ont clairement révélé leur opinion : si rien n’apparaissait sur un examen, c’était peut-être une douleur imaginaire. C’est là que j’ai réalisé que ma douleur n’était pas seulement quelque chose avec laquelle je devais vivre ; son existence même était quelque chose que je devais sans cesse prouver.

C’était frustrant de constater que, malgré ma formation en biologie, qui m’avait permis de comprendre mon corps au moins dans une certaine mesure, et malgré l’accès à des médecins, à des examens et à des soins dont beaucoup de personnes ne disposaient pas, je ne comprenais toujours pas pourquoi j’avais mal. Au fil du temps, j’ai commencé à douter de moi-même. C’était peut-être le stress. Peut-être que j’y accordais trop d’importance. Peut-être qu’il n’y avait vraiment rien de grave.

J’ai commencé à tomber sur des témoignages similaires de femmes souffrantes, sur Internet. Elles décrivaient des années de souffrance, se voyaient dire qu’il n’y avait rien d’anormal et avaient l’impression qu’elles s’imaginaient tout cela. Il était difficile d’ignorer cette tendance. Il ne pouvait pas être question que nous nous fassions toutes des idées.

C’est ce qui m’a amenée à réfléchir plus sérieusement à la douleur elle-même. Qu’est-ce qui détermine réellement la douleur : la biologie, l’esprit ou le monde qui nous entoure ? Et pourquoi semble-t-elle se manifester de manière si différente chez les hommes et chez les femmes ?

L’expérience de la douleur

La douleur n’est pas seulement un signal émis par des tissus endommagés, même si c’est souvent ainsi que nous la concevons. L’Association internationale pour l’étude de la douleur la définit comme une expérience à la fois sensorielle et émotionnelle. Des études d’imagerie montrent que la douleur active non seulement les zones sensorielles du cerveau, mais aussi des régions liées à la peur, à la mémoire et à la perception d’une menace. La douleur n’est pas seulement déterminée par les lésions, mais aussi par ce que nous anticipons, ce dont nous nous souvenons et le sentiment de sécurité que nous éprouvons.

Même lorsque la douleur est mesurée dans un environnement contrôlé (chaleur, pression, stimulation électrique), les femmes ressentent en moyenne la douleur plus tôt et la tolèrent moins longtemps que les hommes.

À un niveau fondamental, la douleur commence par des récepteurs spécialisés — des terminaisons nerveuses sensorielles réparties dans tout le corps — qui détectent une lésion potentielle. Ils envoient des signaux à la moelle épinière et au cerveau, où ceux-ci sont traités et perçus comme de la douleur. Les signaux empruntent différentes voies neuronales selon qu’il s’agit d’une douleur aiguë, sourde ou lancinante. Différentes parties du cerveau cartographient l’emplacement de la douleur, son intensité et la réponse émotionnelle qu’elle suscite.

La douleur n’est pas un processus à sens unique. Le cerveau peut également renvoyer des signaux pour augmenter ou diminuer la douleur, par exemple en libérant des endorphines, les hormones analgésiques de l’organisme. Ces hormones, ainsi que d’autres, agissent comme des messagers chimiques capables d’influencer la manière dont la douleur est traitée et l’intensité de l’inflammation. Même en tant que mécanisme biologique, la douleur n’est pas un processus simple et linéaire, mais le résultat de nombreux facteurs qui, ensemble, déterminent la façon dont nous la ressentons.

La douleur chez les femmes

Quel que soit le pays, la culture ou la pathologie, les femmes font systématiquement état de douleurs plus fréquentes, plus intenses et chroniques. La migraine en est un bon exemple. Les femmes en souffrent environ trois fois plus souvent que les hommes. La fibromyalgie en est un autre. De nombreuses affections douloureuses courantes, allant des douleurs articulaires et musculaires au syndrome du côlon irritable et aux névralgies, sont connues pour être plus fréquentes chez les femmes. Les femmes sont également plus susceptibles de signaler une douleur plus intense pendant et après une intervention chirurgicale. De plus, certaines affections douloureuses chroniques ne touchent que les femmes, comme l’endométriose, la cystite interstitielle et les douleurs de la ceinture pelvienne.

Ce qui m’a frappée, c’est que ces différences ne disparaissent pas en laboratoire. Même lorsque la douleur est mesurée dans un environnement contrôlé — chaleur, pression, stimulation électrique —, les femmes ressentent en moyenne la douleur plus tôt et la tolèrent moins longtemps que les hommes. Cela suggère que ces différences ne relèvent pas seulement de la façon de les signaler ou de les communiquer, mais qu’elles peuvent également refléter des variations biologiques sous-jacentes. Cela soulève la question suivante : les hommes et les femmes traitent-ils la douleur différemment ?

Hormones et voies de la douleur

Avant la puberté, les garçons et les filles réagissent à la douleur à peu près de la même manière. Mais les choses commencent à changer dès le début de la puberté. Les filles se plaignent d’une plus grande sensibilité à la douleur et souffrent davantage de douleurs chroniques que les garçons, ce qui laisse supposer que les hormones sexuelles pourraient jouer un rôle, même si ce n’est pas aussi simple que cela.

Les hommes et les femmes ne sont pas sur un pied d’égalité en matière de douleur, que ce soit dans la façon dont elle est ressentie ou dans sa durée.

Prenons l’œstrogène, la principale hormone qui définit le sexe chez les femmes. Ses taux fluctuent tout au long du cycle menstruel, et certaines recherches suggèrent que la sensibilité à la douleur chez les femmes varie en fonction de ces changements, bien que les résultats ne soient pas toujours cohérents. L’œstrogène semble augmenter ou diminuer la sensibilité à la douleur, selon la voie de la douleur sur laquelle il agit.

Des scientifiques se sont récemment intéressé·es à d’autres hormones, comme la prolactine, une hormone essentielle à la lactation et au développement des seins. Bien que ce domaine en soit encore à ses débuts, certaines études établissent un lien entre des taux élevés de prolactine et des voies nerveuses qui réagissent plus fortement à la douleur, exacerbant ainsi les affections douloureuses chroniques telles que la migraine chez les femmes atteintes d’endométriose, par exemple.

En revanche, la testostérone, principale hormone masculine, a été associée, dans certaines études, à une plus grande tolérance à la douleur. Ce phénomène a été observé tant chez l’être humain que chez l’animal. Mais là encore, le tableau n’est pas tout à fait clair, et les mécanismes sont encore en cours d’élucidation. Dans l’ensemble, nos connaissances actuelles, encore limitées, indiquent que certaines hormones sexuelles agissent sur des voies nerveuses spécifiques pour soit augmenter, soit diminuer la sensation de douleur, le premier cas s’appliquant principalement aux hormones dominantes chez les femmes.

Au-delà des hormones, il existe également des différences entre les sexes dans la manière dont la douleur est régulée dans le cerveau. Ce qui importe, ce n’est pas seulement l’intensité de la douleur ressentie, mais aussi la rapidité avec laquelle elle peut être atténuée une fois qu’elle a commencé. Des données suggèrent que les femmes, en moyenne, ne disposent pas de systèmes cellulaires et moléculaires internes aussi puissants que ceux des hommes pour bloquer les signaux de douleur, ce qui conduit à une douleur plus tenace et plus durable.

Vient ensuite le système immunitaire. La douleur chronique est étroitement liée à l’inflammation du système nerveux et les chercheurs commencent à réaliser que la signalisation immunitaire fonctionne différemment chez les hommes et les femmes. Les scientifiques tentent encore de comprendre ce que ces différences signifient, mais cela semble être une autre pièce de ce puzzle complexe.

Ce qui ressort de tout cela, ce n’est pas une explication unique, mais une tendance constante. Les hommes et les femmes ne sont pas sur un pied d’égalité en matière de douleur, que ce soit dans la façon dont elle est ressentie ou dans sa durée. Les femmes sont plus susceptibles de finir par vivre avec une douleur persistante, parfois pendant des années. Et pourtant, pourquoi leurs plaintes de douleur persistante sont-elles si souvent prises à la légère ?

Qui est cru, qui est soigné ?

Ces disparités entre les sexes se répercutent sur la manière dont la douleur est traitée au sein de nos systèmes de santé, de nombreuses études mettant en évidence des différences nettes et évidentes dans la prise en charge de la douleur chez les femmes. Aux urgences, les femmes attendent généralement plus longtemps avant de recevoir un traitement antidouleur et ont moins de chances de se voir prescrire des analgésiques puissants pour les mêmes symptômes. Leur douleur est également plus souvent considérée comme d’origine psychologique ou émotionnelle plutôt que comme un phénomène physique. La plupart de ces données proviennent de pays occidentaux, mais des études et des rapports à plus petite échelle suggèrent des tendances similaires en Inde également, en particulier en ce qui concerne les douleurs abdominales et pelviennes.

Il existe ensuite des douleurs que seules les femmes ressentent – des douleurs que la médecine a souvent négligé de prendre au sérieux. L’endométriose touche environ une femme sur dix en âge de procréer, mais obtenir un diagnostic peut prendre entre quatre et douze ans à travers le monde. Pendant toutes ces années, on dit à de nombreuses femmes que leur douleur est normale, exagérée ou simplement due au stress. Qu’est-ce que cela, sinon de l’indifférence ?

Lacunes dans la recherche

Une partie de cet écart entre les sexes tient à la manière dont les connaissances médicales se sont construites à l’origine. Pendant des décennies, les femmes ont tout simplement été exclues des essais cliniques. La recherche préclinique s’appuyait largement sur des animaux mâles, en partie pour éviter d’avoir à tenir compte des cycles hormonaux. Il en résulte que de nombreux modèles de douleur, critères diagnostiques et traitements ont été développés autour du corps masculin, puis appliqués de manière plus générale, sans grande adaptation.

L’écart se creuse encore davantage lorsque l’on examine les pathologies qui touchent uniquement les femmes. Il existe des lacunes importantes dans la compréhension de ces problèmes, en grande partie parce qu’ils restent peu étudiés.

Cela a plusieurs conséquences, notamment des erreurs de diagnostic lorsque les symptômes ne correspondent pas à ceux généralement observés chez les hommes. Par exemple, les femmes ont 50% plus de risques d’être mal diagnostiquées lors d’une crise cardiaque, car leurs symptômes ne correspondent pas à ceux « classiques  » observés chez les hommes. L’ampleur de cette disparité est stupéfiante : une étude danoise de référence menée auprès de la population a révélé que les femmes sont diagnostiquées plus tardivement que les hommes pour 770 maladies différentes, avec un retard moyen de quatre ans.

Mais ce biais est particulièrement flagrant dans l’« intervalle diagnostique  », c’est-à-dire le délai entre le moment où les patient·es signalent leur premier symptôme et celui où elles ou ils reçoivent un diagnostic. Des recherches récentes portant sur 208 millions de patient·es montrent que, pour 112 maladies aiguës et chroniques, les femmes attendent systématiquement plus longtemps qu’un diagnostic leur soit posé que les hommes.

La posologie des médicaments est une autre conséquence de ce biais de recherche. On a pris conscience relativement récemment que les femmes ne réagissent pas toujours aux médicaments de la même manière que les hommes. Une étude a révélé que les femmes avaient besoin d’environ 30% de morphine en plus que les hommes pour obtenir le même soulagement de la douleur après une intervention chirurgicale. Bien sûr, cela ne vaut pas pour tous les médicaments ni pour tous les types de douleur, et les données sont mitigées. Mais cela soulève un point dérangeant : la dose « standard » n’a jamais été aussi neutre qu’on le pensait, en particulier pour les femmes.

Les femmes sont également 50 % à 75% plus susceptibles que les hommes de subir un effet indésirable lié à des médicaments approuvés, et la raison est similaire. La plupart des essais cliniques n’incluent pas suffisamment de femmes, de sorte que les recommandations issues de ces études finissent par être basées sur le corps des hommes. Cela pousse les femmes plus près de la limite de ce qui est considéré comme « sûr ».

L’écart se creuse encore davantage lorsque l’on examine les pathologies qui touchent uniquement les femmes. Il existe des lacunes importantes dans la compréhension de problèmes tels que l’endométriose, les douleurs pelviennes et la ménopause, en grande partie parce qu’ils restent peu étudiés. Même en 2020, seuls 5% des fonds mondiaux consacrés à la recherche et au développement (R&D) ont été consacrés à la santé des femmes. Et sur ce montant, environ 80% ont été consacrés aux cancers spécifiques aux femmes. Le reste de l’argent couvre tout le reste, dont environ un quart est consacré uniquement à la fertilité.

Il ne reste donc que très peu de moyens pour les douleurs chroniques et les autres problèmes de santé auxquels les femmes sont confrontées au quotidien, en particulier les dysfonctionnements gynécologiques, les troubles auto-immuns ou les symptômes qui ne rentrent pas clairement dans une catégorie précise. Les femmes représentent la moitié de la population mondiale, mais d’une manière ou d’une autre, leur santé est encore souvent considérée comme secondaire.

La douleur et ses conséquences

Ce que j’ai appris de ma propre expérience, c’est qu’on ne peut pas faire disparaître la douleur en la niant ou en l’ignorant. Avec le temps, elle peut évoluer de manière à devenir plus persistante. Les neurosciences montrent qu’une douleur non traitée peut modifier la façon dont le système nerveux y réagit. Les voies de la douleur deviennent plus sensibles et se déclenchent plus facilement, un processus appelé « sensibilisation centrale  », qui fait que la douleur est de moins en moins liée à la blessure initiale et devient plus difficile à traiter au fil du temps.

En attendant que la science rattrape son retard, un petit changement pourrait consister à croire les femmes lorsqu’elles parlent d’une douleur qui dure depuis des années.

C’est là aussi que la santé mentale entre en jeu. La douleur chronique multiplie par deux ou trois le risque d’anxiété et de dépression. Pourtant, la douleur est souvent écartée comme étant « juste de l’anxiété », plutôt que de reconnaître que l’anxiété peut être le résultat d’années de douleur non résolue.

En Inde, cette dynamique est particulièrement marquée car il existe une forte attente culturelle selon laquelle la douleur doit être réprimée. La douleur chronique touche environ un adulte sur cinq, mais à peine 5% d’entre elles ou eux consultent un spécialiste de la douleur. La douleur est considérée comme faisant simplement partie de la vie, un signe qu’il faut endurer, une épreuve de foi, voire le résultat du karma.

La douleur des femmes est particulièrement exposée à la normalisation, avec des couches supplémentaires de préjugés sociaux et culturels. Les femmes accordent rarement la priorité à leur santé et, lorsqu’elles se plaignent, elles sont ignorées par leur famille, par les cliniciens et par la société.

Pour celles qui cherchent à se faire soigner, et pour les femmes qui vivent avec la douleur depuis des années, cela a des conséquences très concrètes.

Où cela nous mène

Je ne pense pas que la « douleur genrée » ait une cause unique. Elle résulte d’une interaction entre la biologie, les croyances culturelles et le fonctionnement de notre système de santé. Chacun de ces facteurs modifie l’expérience de la douleur chez les femmes : la façon dont elles la ressentent, dont elles en parlent et le type de soins qu’elles reçoivent réellement.

En examinant chacun de ces éléments, il apparaît clairement qu’il existe encore de nombreuses lacunes dans les données — peut-être parce que ces questions n’ont pas été suffisamment posées. Ce qui est clair, cependant, c’est que la douleur chez les femmes a plus de chances de persister ; elles sont confrontées à des délais de diagnostic plus longs, à une prise en charge de la douleur moins efficace et à davantage d’obstacles à l’accès à des soins appropriés pour de nombreuses pathologies, en particulier gynécologiques.

Tout le monde ne peut pas se frayer un chemin à travers le système. Beaucoup d’autres vivent encore avec le même type de douleur, sans aucun espoir de trouver des noms et des réponses.

Ces retards ne font pas que prolonger la souffrance, ils ont aussi un impact sur la façon dont les personnes vivent leur vie. Ils modifient la relation que les individu·es entretiennent avec leur propre corps, un sentiment auquel je m’identifie profondément. Une douleur qui n’est pas prise au sérieux se répercute sur le travail, les relations et la confiance en soi. Au fil du temps, elle pousse les personnes à douter d’elles-mêmes.

Vivre avec la douleur m’a appris qu’être écoutée peut être tout aussi important que d’être soignée. En attendant que la science rattrape son retard, un petit changement pourrait peut-être consister à croire les femmes lorsqu’elles parlent d’une douleur qui dure depuis des années. Même s’il n’y a pas de solution immédiate, faire confiance aux personnes pour qu’elles connaissent leur propre corps et ne pas rejeter leur expérience n’est pas trop demander.

Après 12 ans passés à vivre avec cette douleur au quotidien, j’ai finalement obtenu un diagnostic pour mes douleurs pelviennes : le syndrome de congestion pelvienne (SCP). Il m’a fallu beaucoup de lectures personnelles et insister auprès d’un·e gynécologue pour qu’iel prescrive un examen spécifique afin d’identifier le PCS. Le simple fait d’avoir un nom pour cette affection, une raison, m’a apporté plus de soulagement que je ne l’espérais, avant même de penser au traitement.

Ce qu’il est difficile d’ignorer, c’est ceci : on estime que jusqu’à 30% des femmes souffrant de douleurs pelviennes chroniques sont atteintes du PCS. Et pourtant, ce syndrome est encore négligé lorsque des femmes se présentent avec des douleurs pelviennes inexpliquées en Inde.

J’avais les connaissances et les moyens nécessaires pour continuer à me battre. Tout le monde ne peut pas se frayer un chemin à travers le système. Et cela signifie que beaucoup d’autres vivent encore avec le même type de douleur, sans aucun espoir de trouver un nom et des réponses.

Ponnari Gottipati
Ponnari Gottipati est directrice adjointe de la recherche au L.V. Prasad Eye Institute à Hyderabad et membre du programme WomenLift Health Global.
https://www.theindiaforum.in/health/unequal-language-pain
Traduit par DE

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