En fait, plutôt que de juger cette sanction comme sévère, ne devrait-on pas la considérer comme tout à la fois déplacée et injuste ? Et cela, en raison du soutien décidé et quasi inconditionnel de ses patients et de l’Association qui les défend, mais aussi au regard du nécessaire appui que les patients atteints de la forme chronique de la maladie de Lyme devraient recevoir des institutions de santé et du gouvernement du Québec.
Il est vrai qu’il y a quelque chose de difficile à comprendre dans cette histoire, à moins d’oser aller sur le fond.
Aller sur le fond
Aussi faut-il d’abord partir du contexte dans lequel toute cette histoire se déroule, et tenir compte du personnage même du docteur Khadir. On le sait : au nom des valeurs d’égalité sociale qui lui sont chères, l’homme va de l’avant et n’a jamais hésité dans le passé à prendre des risques pour courageusement les défendre, suscitant bien souvent des réactions frileuses ou conservatrices à son égard. À preuve, son rôle particulièrement remarqué comme porte-parole à QS entre 2010 et 2018, puis à partir de 2018, son engagement corps et âme, à la demande de l’Association québécoise des patients de la maladie de Lyme, auprès des malades atteints de cette maladie peu connue.
Et puis pour vraiment comprendre, il faut aussi tenir compte des avancées des sciences médicales. Comme toute entreprise rationnelle digne de ce nom, ces sciences ne sont au bout du compte qu’une série d’erreurs rigoureusement rectifiées, ce qui veut dire qu’elles évoluent, elles aussi, et que leurs vérités d’hier peuvent se muer en faussetés pour l’aujourd’hui.
L’existence d’un syndrome de la maladie persistant
Ce n’est que depuis une quinzaine d’années —et notamment suite à des pressions d’associations de malades— que des institutions médicales états-uniennes reconnues ont admis qu’il pouvait exister « un syndrome de la maladie de Lyme persistant », tout comme des traitements longs par antibiotiques pour la soigner ou pour le moins en atténuer certains symptômes ; informations confirmées depuis par le guide de l’institut national d’excellence en santé et en services sociaux (INESSS) de 2021 [1] . Il est vrai que cela allait à l’encontre d’études et d’un guide de référence états-unien célèbre élaboré il y a 20 ans (celui de la Infectious Desease society of America), qui néanmoins rappelait déjà à l’époque –la nuance est importante— que les données dont la science disposait ne permettaient pas de « statuer » dans le sens ou non de la chronicité de cette maladie. Ce qui, dans les faits, permettait à un médecin, et avec l’accord acquis du patient traité, certaines ouvertures. Ce dont s’est servi le docteur Khadir, en ne manquant pas d’en décider avec ses patients et de s’appuyer sur les dernières avancées en la matière, avec à la clé, et depuis 2020, des résultats vérifiés extrêmement encourageants selon tous les barèmes médicaux en vigueur.
Le sensationalisme médiatique
Il n’en fallut pas plus cependant pour que certains —mal informés— aient opté pour le sensationnalisme médiatique et tenté de lui faire un mauvais procès. En surfant un peu trop rapidement sur ces données à la fois complexes et en évolution constante, ils ont voulu insinuer qu’il y avait là un soi-disant manquement flagrant à l’éthique médicale, en écornant au passage la figure publique progressiste qu’il représentait.
C’est tout au moins ainsi qu’on pourrait interpréter l’utilisation médiatique du balado d’Olivier Bernard (reposant sur des données scientifiques dépassées), ou encore les articles dans la Presse d’Isabelle Hachey qui en reprend la substance, sans même parler de la prestation si étonnamment hargneuse de Marie-Louise Arsenault sur Radio-Canada quand elle l’a interviewé.
Cela évidemment n’invalide en rien le fait qu’Amir Khadir n’ait pas respecté un accord qu’il avait signé avec le Collège des médecins et qu’il concevait comme conjoncturel, justement –oh ironie— dans le but de se protéger de telles incompréhensions. Pourrait-on néanmoins dans cette affaire aller sur le fond, et mettre plutôt de l’avant le formidable travail d’avant-garde médical qu’il a accompli pour aider les personnes atteintes de la maladie de Lyme à affronter, non sans succès, les affres de cette maladie ? N’est-ce pas cela qui devrait avant tout compter ?
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